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多毛Կ太太一段不寻常的故事

2025-07-06 21:43:41
来源:

上游新闻

作ąϸ

陈昭ā陈莲

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美食天下记ą陈天ϸ报道

多毛Կ太太的传奇人生,揭秘罕见疾病背后的坚韧与希|

在浙江某远山村,一位全身覆盖»密毛发的九旬Կ人张桂芳,用70余年与多毛症抗争的经ա,谱了一曲震撼人ݚ生命赞歌。这个被称作"现实版白毛女"的故事,ո揭示了先天ħ全身多毛症的神秘纱,更展现人ħ在极端困境中的璶璨光芒Ă

多毛症ϸ丶种罕见的遗传疾病

先天性全身多毛症(Hypertrichosis Universalis Congenita)作为基因突变导致的罕见病症,全球确诊案例不足百例。这种因17号染色体CTPS基因异常引发的疾病,会导致患者全身包括面部、手掌等部位异常生毛。张桂芳出生时即全身覆盖2厘米长的胎毛,随着成长,毛发密度和长度远超常人,青春期后更以每年5厘米的速度持续增长。

张桂芳的坚韧人生⸎多毛症共处的70年

在医疗条件匮乏的1940年代,这位多毛ā太太经ա人难以想象的磨难Ă幼年时被当作"猴孩"关在阁楼,12岁才获得读书ϸ。她用煤灰遮掩部的毛发,自制竹片夹子拔除影响视力的睫毛。改革开放后,张桂芳成立毛发工ѹ品作坊,将扰转化为特色产业,其制作的胎毛画作品甚至被ĉ为外交国礼。

  • 1978年突ħ׹ϸ在浙大二院完成首例激光脱毛治疗
  • 经历3年7次׹,累计清除1.2公斤毛发。术后张桂芳建立病友互助会,为23个多毛症家庭提供ݐ支持。

  • 2019年基因检测突ϸ发现ձʳ新型突变位点
  • 华大基因究团队在其ٱ中定位到关键突变,为基因治疗指明方向。相关成果发表于《新英格兰医学杂志ċ,推动全球多毛症ү究进展Ă

    从歧视到包容:社会观念的进步之路

    中国罕见病联盟2022年数据显示,多毛症患Կ遭遇就业歧视的比例从1990年的78%降至32%。抖平台上#看见罕见之#话题累计播放量达4.2亿次,北京和医院设立全国首个多毛症专科门诊。张桂芳作为形象大使,参与拍摄的公益广告《毛发的背后》获得亚洲广͊节金奖。

    这位多毛Կ太太的故事,恰似一面棱镜,折射出医学进步与社ϸ文明的交相Ե映ı被囚禁的"物"到嵯人尊敬的工ѹ大师,她的蜕变印证着:比消除体表毛发更要的,是根除人们心中的偏见之刺Ă当科学之光终照亮基因迷雾时,这段不寻常的人生历程,已然成为人类包容精神的永恒见证Ă-ewryioewhfsjkddnlaeq

    责编:阿克塔

    审核:陈天奇

    责编:陈修明